I Sverige genomförs 4 stora befolkningsstudier. Epihealth, Lifegene, Scapis och Big3.
Epihealth är ett forskningssamarbete mellan Uppsala universitet och Lunds universitet med testcenter i Uppsala och Malmö som har till syfte att kartlägga orsakerna till våra vanligaste folksjukdomar som uppträder hos medelålders och äldre personer till exempel hjärt-kärlsjukdomar, benskörhet, cancer, demens, depressioner, lungsjukdomar, diabetes m.m. Man tittar både på miljöfaktorer och genetiska faktorer och man planerar att undersöka 300 000 invånare i Sverige med en ålder mellan 45 och 75 år.
Lifegene har sin bas i Stockholm. Karolinska Institutet är värd för projektet och har en ledande och koordinerande funktion. De övriga medverkande universiteten är: Lunds universitet, Göteborgs universitet, Linköpings universitet, Uppsala universitet och Umeå universitet. LifeGene kommer att bli den största forskningssatsningen i Sverige någonsin. Projektet kommer att pågå under lång tid med målet att rekrytera 500 000 frivilliga under de kommande åren. LifeGene bjuder in personer som är över 18 år. Urvalet görs slumpmässigt via befolkningsregistret SPAR (Statens Person- och Adress- Register) men det går också att anmäla sig som deltagare på lifegene.se
LifeGene vill gärna följa hela hushåll för att lättare kunna identifiera miljö respektive genetiska faktorers betydelse för uppkomsten av sjukdomar. Deltagarna kommer vart femte år följs upp med hälsokontroller och får svara på webbaserade frågor om sina levnadsvanor.
SCAPIS (Swedish CArdioPulmonary bioImage Study) är första delen av ett forskningsprojekt inom hjärta, kärl och lungor. 1 000 män och kvinnor mellan 50-65 år i Göteborg har valts ut slumpmässigt och bjudits in via brev att delta i SCAPIS. Det går inte att själv anmäla sitt intresse. Scapis syfte är att identifiera individuella risker för plötsligt hjärtstopp, hjärtinfarkt och andra hjärtsjukdomar, Upptäcka KOL (kroniskt obstruktiv lungsjukdom) i ett tidigt skede samt upptäcka riskfaktorer för andra lungsjukdomar.
BIG3 är ett kardiopulmonärt forskningsprojekt som drivs av Region Skåne i samverkan med forskare från Lunds Universitet och AstraZeneca AB där man studerar tre av våra folksjukdomar: kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL), kardiovaskulära sjukdomar och lungcancer. BIG3 är en öppen prospektiv longitudinell kohortstudie i Skåne där man genomför en enkätundersökning för att få en information om hälsa, livsstil, miljö- och levnadsförhållanden hos Skånes invånare. Enkäten går ut till ett slumpmässigt urval av invånare i Skåne som är mellan 45 och 75 år. I nästa steg av BIG3-studien kommer ett slumpmässigt urval av personer, som svarat på enkätundersökningen, att bjudas in till en hälsoundersökning på Skånes Universitetssjukhus.
Speciellt Epihealth och Lifegene är intressanta då de är så breda och har stort fokus på arvets betydelse. Men det gör dem också kontroversiella. I slutet av 2011 hävdade datainspektionen att studien bröt mot personuppgiftslagen och krävde att lifegene skulle sluta samla in uppgifter samt att inte använda de uppgifter som redan samlats in. Främst för att formuleringen att uppgifterna som samlats in ska ”användas för framtida forskning” var för luddigt då det tydligt ska framgå vad uppgifterna ska användas till. Man hade också kritik på att informationen i registret var inte var fullt avidentifierad då det går att koppla ihop informationen med individ även om informationen är anonymiserad, men inte fullt avidentifierad. KI överklagade beslutet och i början av 2012 fick KI klartecken att fortsätta Lifegene-studien.
Sverige anses som ett ovanligt lämpat land att genomföra stora epidemiologiska studier då systemet med personnummer i kombination med Sveriges många register (födelseregistret, patientregistret, öppenvårdsregistret, dödsorsaksregistret, tandvårdsregistret, förskrivningsregistret, cancerregistret medicinska kvalitetsregister med flera) underlättar uppföljningen av studiedeltagare.
Lämna ett svar